لایب سان

Disability and Care Work: State, Society and Invisible Lives explores the lived reality of children with disabilities and those involved in parenting and caring for them. It discusses the extent to which the needs of the disabled and their caregivers have been met by health and welfare initiatives, and finds substantial gaps. The book describes vividly how the families of children with disability negotiate the uncertain journey of identifying their child’s disability, obtaining a diagnosis, accessing appropriate services and their ongoing efforts to reconcile with and recognise their child’s unique situation and mode of being. It critically examines the gendered dimensions involved in caregiving, the role of the state and civil society, and the legal and institutional frameworks in place. The book calls for inclusion of disability treatment at the primary care level, enhanced technology use for diagnosis and information, coordinated national level disability care policy formulation and organised action by the disabled and their caregivers to ensure their needs are addressed by the state and society.

چکیده فارسی

کار ناتوانی و مراقبت: دولت، جامعه و زندگی های نامرئی واقعیت زیسته کودکان دارای معلولیت و کسانی که در امر تربیت و مراقبت از آنها نقش دارند را بررسی می کند. در مورد میزان برآورده شدن نیازهای معلولان و مراقبان آنها با ابتکارات بهداشتی و رفاهی بحث می کند و شکاف های قابل توجهی را می یابد. این کتاب به وضوح توضیح می‌دهد که چگونه خانواده‌های کودکان دارای معلولیت در سفر نامطمئن شناسایی معلولیت فرزندشان، دستیابی به تشخیص، دسترسی به خدمات مناسب و تلاش‌های مداوم آنها برای آشتی و شناخت موقعیت و حالت منحصربه‌فرد فرزندشان مذاکره می‌کنند. این به طور انتقادی ابعاد جنسیتی درگیر در مراقبت، نقش دولت و جامعه مدنی، و چارچوب های قانونی و نهادی موجود را بررسی می کند. این کتاب خواستار گنجاندن درمان ناتوانی در سطح مراقبت های اولیه، افزایش استفاده از فناوری برای تشخیص و اطلاعات، تدوین خط مشی مراقبت از ناتوانی در سطح ملی هماهنگ و اقدامات سازماندهی شده توسط معلولان و مراقبان آنها برای اطمینان از رسیدگی به نیازهای آنها توسط دولت و جامعه است.