لایب سان

Research using genetic data raises various concerns relating to privacy protection. Many of these concerns can also apply to research that uses other personal data, but not with the same implications for failure. The norms of exclusivity associated with a private life go beyond the current legal concept of personal data to include genetic data that relates to multiple identifiable individuals simultaneously and anonymous data that could be associated with any number of individuals in different, but reasonably foreseeable, contexts. It is the possibilities and implications of association that are significant, and these possibilities can only be assessed if one considers the interpretive potential of data. They are missed if one fixates upon its interpretive pedigree or misunderstands the meaning and significance of identification. This book demonstrates how the public interest in research using genetic data might be reconciled with the public interest in proper privacy protection
 

چکیده فارسی

تحقیق با استفاده از داده های ژنتیکی نگرانی های مختلفی را در رابطه با حفاظت از حریم خصوصی ایجاد می کند. بسیاری از این نگرانی‌ها می‌توانند برای تحقیقاتی که از داده‌های شخصی دیگر استفاده می‌کنند، اما نه با پیامدهای مشابه برای شکست، اعمال شوند. هنجارهای انحصار مرتبط با زندگی خصوصی فراتر از مفهوم حقوقی فعلی داده های شخصی است و شامل داده های ژنتیکی است که به چندین فرد قابل شناسایی به طور همزمان و داده های ناشناس مربوط می شود که می تواند با هر تعداد از افراد در زمینه های مختلف، اما به طور منطقی قابل پیش بینی مرتبط باشد. این احتمالات و پیامدهای ارتباط است که قابل توجه است، و این احتمالات تنها در صورتی قابل ارزیابی هستند که پتانسیل تفسیری داده ها را در نظر بگیریم. اگر کسی بر شجره تفسیری آن تثبیت شود یا معنا و اهمیت شناسایی را اشتباه درک کند، از قلم می‌افتند. این کتاب نشان می دهد که چگونه منافع عمومی در تحقیق با استفاده از داده های ژنتیکی ممکن است با منافع عمومی در حفاظت از حریم خصوصی مناسب تطبیق داده شود